L’appel à la mobilisation de Clémence pour sa fille atteinte d’une maladie neurodégénérative rare


La petite Maéline mène une bataille pour la vie et à besoin de votre soutien. En organisant un évènement caritatif baptisé « Brain Curio’City », Clémence espère pouvoir récolter des fonds pour la recherche. Habitante de Lugos, sa fille est atteinte d’une maladie neurodégénérative encore trop méconnue appelée le BPAN. Il aura fallu de longues années pour poser un diagnostic qui tient finalement en quatre lettres : BPAN. C’est ce dont souffre Maéline, une jeune fille lugosienne souriante comme tant d’autres, mais atteinte d’une maladie qui touche un enfant sur un million. Sa maman Clémence veut désormais aider la recherche pour espérer trouver un traitement : « Il s’agit d’une maladie neurodégénérative rare qui se caractérise par l’accumulation de fer dans le cerveau. » Si Maéline a pu marcher à l'âge de 12 mois, quelques petits retards de langage se sont manifestés à son entrée à l'école. Rien d'alarmant au départ, jusqu'à ce que la fillette accumule un important retard. De spécialistes en spécialistes, les interrogations persistent jusqu'à ce qu'un test génétique soit pratiqué en 2017, puis un second quelques mois plus tard qui mettra en lumière la pathologie. À l’approche de l’âge adulte, la maladie gagne peu à peu du terrain et grignote toutes les capacités emmagasinées par l’enfant durant son adolescence. Mais pour la courageuse Maéline, âgée de 8 ans, comme pour ses parents et son frère, il est hors de question de rester les bras croisés. Pour l’heure, la maladie se définit par des troubles du langage, de la motricité, du sommeil ou bien par de l’épilepsie. « Notre combat, c’est de sauver des vies » « Le gène en question a été identifié il y a seulement quelques années, en 2012. Il a ensuite été séquencé en 2017 afin de relever la maladie. » explique la courageuse maman. Elle poursuit: « D’ici quelques années, la proportionnalité d’enfants touchés par cette maladie sera plus élevée qu’aujourd’hui. C’est pourquoi il est primordial d’entreprendre des recherches le plus tôt possible. Il y a toujours de l’espoir pour trouver un traitement. » Aux côtés de l’association « Autour du BPAN » qui rassemble seize familles également confrontées à la maladie, Clémence veut organiser un évènement caritatif au Barp, si le contexte sanitaire le permet, dans la salle du Bateau Lyre le 9 octobre 2021. Des concerts, spectacles de magie et de danse et autres animations seront planifiés afin de mettre en lumière la maladie. Surtout, l’association recherche des partenaires et ambassadeurs pour porter haut l’espoir de trouver rapidement un traitement. Des personnalités notables de la région, sportifs, chanteurs ou encore toutes les bonnes âmes souhaitant s'investir de près ou de loin dans ce combat sont les bienvenus. Car Maéline mène une bataille pour la vie et a besoin de soutien: « Notre combat, c’est de sauver des vies en essayant de financer des programmes de recherche » conclut Clémence, bien décidé à faire bouger les lignes pour ces enfants injustement touchés par la maladie. Pour en savoir plus : autourdubpan.fr Brain.curiocity@gmail.com 06 25 19 08 44 Évènement Facebook : "BrAin Curio'City"


Par Corentin BARSACQ

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